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Dna sardo: garante privacy blocca l'uso della biobanca

  • Scritto da Paolo Ardu

Il garante per la privacy ha disposto il blocco del trattamento dei dati della biobanca Shardna acquistata all'asta da una società di Londra, vietando anche l'uso temporaneo dei campioni.

L'autorità amministrativa indipendente, presieduta oggi dall'ex deputato Antonello Soro e istituita con la legge nazionale sulla privacy (la n°675 del 31 dicembre 1996) ha accolto le denunce di un centinaio di donatori dopo che la sparizione di 14mila campioni biologici dalla sede del Parco Genos di Perdasdefogu aveva destato molte preoccupazioni tra coloro che anni fa donarono alla biobanca i propri dati personali, demografici, genealogici, clinici e genetici che hanno permesso di ricostruire rapporti di parentela fin dal XVII secolo. In mancanza di un nuovo consenso, concesso dagli 11.700 cittadini ogliastrini che sul finire dei Novanta si fidarono del genetista Mario Pirastu e dell'imprenditore Renato Soru, oltre ai dati personali, il garante della privacy nega alla società londinese anche l'utilizzo dei campioni biologici.

LA BIOBANCA SHARDNA TRA FALLIMENTI E SPECULAZIONI

La raccolta dei campioni iniziò nel 1995 a Talana, paesino dell'entroterra ogliastrino di circa mille abitanti, e proseguì a Perdasdefogu e poi nei paesi limitrofi di Urzulei, Baunei, Triei, Loceri, Seui, Seulo, Ussassai ed Escalaplano. Dieci comuni coinvolti per scoprire il nesso tra la familiarità delle malattie più comuni (ipertensione, asma, osteoporosi e alopecia, tra le altre) e le doppie eliche delle molecole del dna. Un passato lontano scritto nelle popolazioni vissute in isolamento per secoli e “mai contaminate da fattori esterni” che da un punto di vista scientifico costituivano “un valore aggiunto” per la loro omogeneità genetica nella ricerca delle cause di malattie comuni.

Dopo i sostanziosi investimenti delle amministrazioni di Talana e Perdasdefogu, nel 2000 nacque la Shardna Life Sciences, “una innovativa partnership tra pubblico e privato” in cui Soru investì una decina miliardi di vecchie lire. Ma nove anni dopo, ceduta al San Raffaele di Don Verzé per tre milioni di euro, nel 2012 viene coinvolta nel fallimento del gruppo. Il 28 giugno scorso, infine, la liquidazione da parte del Tribunale di Cagliari alla Tiziana Life Sciences Plc per 258mila euro. Il 18 luglio, infine, la stessa comunica alla London Stock Exchange, la borsa di Londra, la costituzione sull'isola della LongGevia Genomics, società con sede a Pula alla quale la società londinese “intende conferire il patrimonio aziendale proveniente dal fallimento della Shr.Dna Spa”. Gli analisti dopo l'annuncio osservano una forte crescita del prezzo delle azioni (+32.22%), la maggiore finora, che tra il 13 e il 25 luglio ha accresciuto di un terzo del suo valore, da 1,62 a 2,42 euro per azione. Un acquisto che, secondo il deputato Mauro Pili, avrebbe fruttato un guadagno di 60 milioni di euro, 230 volte il valore d'acquisto della biobanca.

IL BLOCCO E L'INCERTEZZA SUL FUTURO DEI DATI DELLA BIOBANCA

La Tiziana Life Sciences Plc era già entrata in possesso di parte dell'archivio cartaceo appartenente ai donatori di 8 comuni su 10, e dei dischi rigidi estratti dai sistemi informatici non più funzionanti e di due unità di memoria esterne della banca dati di Shar.Dna Spa a cui però non era possibile accedere perché “ancora in fase di predisposizione i sistemi di hardware e software necessari”.
Da tempo però i donatori denunciavano “la carenza di misure adeguate” per custodire i campioni della biobanca e, allo stesso tempo “l'impossibilità di esercitare i diritti di revoca del consenso al trattamento” verso la società di Gabriele Cerroni, 43 anni, nato a Sora e affermatosi come manager negli Stati Uniti. Ora la Tiziana Life Sciences ha trenta giorni di tempo per contestare la decisione del Garante, dopo i quali dovrà chiedere un nuovo consenso, comunicare l'avvenuto mutamento nella titolarità del trattamento e degli eventuali ulteriori trattamenti di dati che intende effettuare a scopo di ricerca scientifica in campo medico-genetico.

Nel caso di un'eventuale violazione del blocco le norme prevedono la reclusione da tre mesi a due anni. Se da una parte la sfiducia diffusa e la minaccia di un eventuale ritiro in massa del consenso precedentemente concesso mettono possono mettere a rischio il patrimonio genetico ogliastrino raccolto, dall'altra, l'imprenditore globale che tra Stati Uniti, Regno Unito e Italia ha creato nove società di cui otto quotate in borsa non rassicura.
Dopo la crisi del 2008 farmaceutica e biotecnologia sono diventati settori di rifugio per i grandi investitori. Perché da una parte c'è sempre chi insegue l'elisir di lunga vita e, dall'altra, chi ha i soldi fugge dall'immobiliare. In tempi di business globali e di politiche senza progetto quale futuro per questa biobanca made in Ogliastra? Per la prevenzione delle malattie e per il lavoro di ricercatori, magari giovani, in una Sardegna senza lavoro?

Foto: Pixabay | CC0 Public Domain

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